Wat is Facio-scapulo-humerale musculaire dystrofie (FSHD)?
Facio-scapulohumerale dystrofie wordt ook wel de ziekte van Landouzy Dejerine genoemd. FSHD is een spierziekte. In 2010 is ontdekt dat mensen met FSHD een bepaald eiwit in hun chromosoom hebben dat schadelijk is voor bepaalde spiercellen, deze worden afgebroken. De ziekte is dominant erfelijk, een kind heeft dus 50% kans de ziekte ook te krijgen als een van de ouders de ziekte heeft. Ook kan FSHD ontstaan na genetische mutatie.
Verschijnselen FSHD
Klachten ontstaan in het beginstadium vooral in de spieren in het gezicht, schouderbladen en bovenarmen. In een later stadium kunnen ook de spieren in de buik en benen worden aangetast. De prognose van Facio-scapulohumerale dystrofie kan per persoon verschillen, van klachten die nauwelijks merkbaar zijn tot gevallen waarin men op een gegeven moment gebonden is aan een rolstoel. Indien u of iemand in uw omgeving op zoek is naar een dergelijk hulpmiddel kunt u onderstaande websites raadplegen.
Behandeling
Ook deze spierziekte is (nog) niet te genezen. Wel kunnen patiënten leren omgaan met de ziekte en is het van belang een zo goed mogelijke algemene conditie te hebben.
Deel deze pagina op >
by 
Heb met de fysiotherapeut arm,been en buikspieroefeningen gedaan tijdens mijn wekelijkse hydrotherapie . Ben de laatste keer de hele week ” ziek” geweest van de spierpijn .
Heb FSHD en dateert sinds 2009 en alle hulpmiddelen zijn inmiddels aanwezig; van 2009 – juli 2014 kreeg ik hydrotherapie in het z’huis.ik moest gewoon baantjes trekken, 1uur lang en dat was heerlijk ontspannend. Ik zwem wel met vleugeltjes.
Per 1july moest ik de hydro voortzetten in een sportcentre,maar mijn nw therapeute is nietbekemd met de aandoening FSHD.
Ze heeft mij de bovenstaande oefeningen laten doen, in het water is het ook niet zwaar en ik vind het ook wel leuk om af te wisselen,maar de pijn sloeg toe,toen ik weer aan moest kleden en ben de hele week out of order. Heb zelfs paracetamol moeten slikken om nog wat te kunnen functioneren … Nu is mijn vraag,heeft het in mijn ziektegeval enig zin om die oefeningen te doen?heeft het zin om mijn spieren te versterken ,want het is een dystrofie ..vertelde mij ooit de professor en de revalidatiearts.
Wat raadt. U mij aan te doen? Uiteraard zal ik het ook met de therapeut gaan bespreken.; is her verstandig om het voort te zetten?
Vriendelijke groet,
Barbara