Wat is Emery-Dreifuss musculaire dystrofie (EDS)?
Emery-Dreifuss musculaire dystrofie wordt ook wel Emery-Dreifuss spierdystrofie of kortweg EDS genoemd. De ziekte is vernoemd naar haar ontdekkers: de heren Emery en Dreifuss. EDS is een erfelijke ziekte die bijna alleen maar voorkomt bij het mannelijk geslacht.
EDS is X-gebonden recessief waardoor soms ook meisjes EDS kunnen krijgen. Heel zeldzaam is de autosomale dominante overerving; één van de ouders is dan drager van de ziekte waardoor de kans op het verkrijgen van de ziekte bij jongens en meisjes beide 50% is.
Kenmerken EDS
Op jonge leeftijd kunnen de eerste verschijnselen van EDS ontstaan. De klachten beginnen in de bovenarm en onderbeenspieren en kunnen zelfs leiden tot hartklachten. De hartklachten dient men goed in de gaten te houden aangezien deze kunnen leiden tot een acute hartstilstand.
Behandeling
Er is geen genezing mogelijk van EDS. De behandeling is dan ook gericht op het zoveel mogelijk verminderen van de klachten die een gevolg zijn van de ziekte, denk hier aan het op peil houden van de lichamelijke conditie met behulp van uw artsen, fysio- en ergotherapeuten. Ook is het van belang uw hart regelmatig te laten controleren. Hulpmiddelen kunnen misschien voor u een uitkomst zijn. Kijk op onderstaande websites voor meer informatie.
- Rollators
- Rollators, rolstoelen, wandelstokken en meer
- Speciale wandelstokken en krukken
- Scootmobielen
- Speciale 5-wiel scootmobielen
by 